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Caso do menino André, com a doença AME, mobiliza Macaé

qua, 22/03/2017 - 14:45 -- Leila Pinho
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Fotos: acervo pessoal de Juliane Suelem Arndt de Godoi
andré com a doença amiotrofia espinhal (ame)

Viralizou nas redes sociais o caso do menino macaense André Arndt de Godoi, de sete meses, que possui uma doença rara, a Amiotrofia Espinhal (AME) tipo 1, a mais severa. Há um pouco mais de uma semana, várias mensagens sobre o estado de saúde dessa criança tem chegado a pessoas de Macaé e do país inteiro com o pedido de doações de valores para compra de um medicamento que pode ajudar André a ter mais qualidade de vida.

André está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Unimed, em  Macaé (RJ). Ele foi diagnosticado com AME tipo 1, aos três meses de vida. A Amiotrofia Espinhal é uma doença degenerativa, que segundo as estimativas atinge um em cada 10 mil bebês nascidos vivos. Ela atua no sistema nervoso e causa a degeneração dos neurônios motores, fazendo com que a criança perca a movimentação, a capacidade de mastigar ou até mesmo de respirar. Por isso, André fez uma traqueostomia — intervenção cirúrgica com suporte de ventilação mecânica — por meio da qual há a passagem de ar, permitindo a ele respirar. 

“Quando soubemos, ficamos abalados, mas não desesperados. Acreditamos que Deus pode fazer um milagre na vida dele”, conta a mãe de André, a farmacêutica Juliane Suelem Arndt de Godoi, de 30 anos, sobre a reação dela e o do marido quando receberam o diagnóstico da doença.

De acordo com a médica neuropediatra que acompanha o caso de André, Lívia Lobo, a sobrevida para crianças com esse quadro é pequena devido às complicações que podem ocorrer por causa da perda da movimentação. “A doença não tem cura e 90% das crianças que têm a Amiotrofia Espinhal do tipo 1, que é a mais grave de todas, morrem até completar 2 anos”, afirma Lívia.

andré amiotrofia espinhal com a mãeApesar das perspectivas, um medicamento recém-registrado nos Estados Unidos está acendendo as esperanças de Juliane, de conquistar mais qualidade de vida para o filho. O Spinraza foi registrado no país, no fim do ano passado. “Essa nova medicação minimiza os sintomas da doença. Os relatos são de que há uma retardação da degeneração, minimizando a perda dos movimentos. Com isso, a criança pode ter algum tipo de movimentação muscular, não precisar mais do suporte ventilatório para respirar e ter melhoria na alimentação”, explica a neuropediatra Lívia Lobo.

De acordo com Juliane, André necessita de seis aplicações do remédio no primeiro ano de tratamento e o custo disso é altíssimo, são cerca de R$ 3 milhões. “Vemos relatos de crianças que já deram os primeiros passos por conta do Spinraza, conseguem sustentar a cabeça e tudo isso são avanços muito grandes para quem tem a doença. O André pode ganhar muito mais autonomia com esse remédio que ainda não chegou no Brasil”, fala a mãe. Nos anos sequentes, a criança continua precisando do medicamento, sendo necessárias 3 doses para cada ano, conforme ela explica.

 

Mobilização para arrecadar fundos em prol do medicamento Spinraza

Imagem: reprodução Facebook do Pará

post do jogador Pará do flamengoA mobilização nas redes sociais para arrecadar fundos para a compra do medicamento Spinraza começou pelos pais. Juliane conta que viu campanhas de outras crianças na mesma situação que André, na internet, e decidiu fazer o mesmo. As manifestações solidárias começaram há pouco mais de uma semana e viralizaram. Inúmeras pessoas compartilharam o caso pelo WhatsApp, Facebook, Instagram e demais redes sociais, pedindo doações. “O pessoal de Macaé abraçou muito a causa e várias pessoas tem me procurado para fazer bazar, feira solidária, rifas e até gente de outras cidades. A gente tem visto que as pessoas são muito solidárias”, fala Juliane. A causa ganhou atenção até de famosos como o cantor Regis Danese que compartilhou uma postagem sobre o caso, e o jogador de futebol Pará, lateral-direito do Flamengo, a blogueira fitness Gabriela Pugliesi, a modelo Yasmin Brunet, entre outros.

As pessoas que se solidarizam e querem ajudar, podem entrar no site do caso Ame André e fazer doações. As contas disponibilizadas pelos pais para recolher os valores são: Banco do Brasil – Agência 4342-7, Conta Poupança: 12530-X, Variação: 51, CPF: 194.263.047-62, ou Banco Santander - AG: 0943 , Poupança: 600043650, CPF: 194.263.047-62, Beneficiário: André Arndt de Godoi. De acordo com a mãe de André, até o fechamento desta matéria, um pouco mais de R$ 352 mil já haviam sido arrecadados. Na página AME André, no Facebook, os pais mantém várias postagens com informações e vídeos sobre o estado de saúde da criança, com informações sobre contas para doação. 

Idealizado pela mãe Ariadne Silvares, de 29 anos, e organizado em conjunto com várias mães do grupo “Mães do Bem”, de Macaé, está sendo planejado um evento beneficente em prol de André, no dia 1º de Abril, no Restaurante Donna Eurice. O evento vai reunir um almoço, rifas, sorteio de brindes e venda de peças infantis, com o intuito de reverter todo o recurso para a causa de André. As pessoas que quiserem apoiar o evento podem fazer doações de roupas infantis, brinquedos, livros entre outros objetos em um dos dois pontos de arrecadação: Academia Saúde Express, na Avenida Agenor Caldas, 635, na Imbetiba (Macaé) ou na Menina das Bolsas, em Rio das Ostras, que fica na Rua São Fidelis, 33, loja 4, no Recreio. Mais informações podem ser obtidas diretamente na página do Evento Beneficente no Facebook.

 

Spinraza não é registrado no Brasil

 

A equipe de reportagem do Portal Divercidades entrou em contato com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), para saber se há alguma pedido de registro do Spinraza no Brasil. A Anvisa respondeu que até o momento não há nenhuma solicitação neste sentido.

A nossa equipe apurou ainda que, em Macaé, existe pelo menos mais um caso de criança com a Amiotrofia Espinhal. Um menino chamado Gabriel também possui a patologia e já foi assistido por equipe de médicos do Hospital Público Municipal de Macaé, o HPM. A mãe de Gabriel, Karine Leite Maciel, tem 19 anos e vive exclusivamente para cuidar do filho que também possui Amiotrofia Espinhal. Hoje, Gabriel tem 1 ano e seis meses e recebe todos os cuidados médicos em casa (home care), porque a mãe recorreu à justiça para ter essa assistência. A criança foi diagnosticada com AME no HPM, no ano passado e ficou internado no hospital por 9 meses e meio, segundo relata a mãe.

A médica neuropediatra Lívia Lobo admira toda a comoção solidária em torno do caso de André. Mas, atenta para o problema que diversas outras mães também enfrentam em não ter acesso ao medicamento. “Acho muito legal que a sociedade está abraçando essa causa. Mas, penso que também é preciso ser feita uma movimentação diferente para reduzir o valor desse remédio. No primeiro ano são R$ 3 milhões de reais e depois, nos outros anos, R$ 1,5 milhão. Então faço a pergunta: — O quão isso é viável? Temos em torno de 600 pessoas diagnosticadas com a doença no Brasil e fico pensando nas outras mães. E quem não conseguir atingir esse valor? Está tendo uma corrida nos Estados Unidos para quebrar a patente e diminuir o custo. Por isso, acho que também deve haver uma campanha para reduzir o custo desse medicamento”, pontua Lívia.
 

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